2019年11月19日
内閣府障害者政策委員長　殿
外務省総合外交政策局人権人道課長　殿

日ごろより精神障害者の地域生活、施策にご尽力くださり心より敬意を表しております。
さて、に開催された内閣府障害者政策委員会において障害者の権利に関する条約の事前質問の外務省仮訳が示されました。全体的に真摯な訳であると評価しておりますが、私たち精神障害者にかかわる部分でどうしても修正が不可欠な点がございましたので、下記のとおり修正のご要望を申し上げます。

記

◆第12条
◇事前質問事項
11. Please provide information about the measures taken to:
(a) Repeal all laws that restrict the right of persons with disabilities to equal recognition before the law, and bring the legal framework and practices into line with the Convention, including by amending the Civil Code, end de facto guardianship and replace substituted decision-making with supported decision-making;

◇外務省訳
11以下のために講じた措置についての情報を提供願いたい。
a障害者が法律の前にひとしく認められる権利を制限するいかなる法律も撤廃すること。また，民法の改正によるものを含め本条約に従うために事実上の後見制度を廃止すること。また，代替意思決定を支援付き意思決定に変えること。

★修正案
11以下のために講じた措置についての情報を提供願いたい。
a障害者が法律の前にひとしく認められる権利を制限するいかなる法律も撤廃すること。また，法的枠組み及び実践を本条約に適合させるため、民法の改正、実質的な成年後見制度の廃止、代理意思決定を支援された意思決定に転換させること。

◇修正の趣旨
1．求められていることは、大きく、法的枠組み及び実践を条約に一致させるためであることと、障害者の権利を制限する法律の廃止である。このような文の構造を適切に反映した訳文に修正した。
2．de factoは、「実質的な」のほうが適切な訳語である。

◇事前質問事項
(c) Raise awareness about the rights of all persons with disabilities to equal recognition before the law and to receive support for decision-making, particularly targeting persons with disabilities and their families, professionals in the judiciary, policymakers and service providers working for or with persons with disabilities.

◇外務省訳
c障害者が法律の前にひとしく認められる権利及び意思決定のための支援を受ける権利について意識の向上を図ること。特に，障害者とその家族，司法の専門家，政策立案者及び障害者のためにあるいは障害者とともに働いているサービス提供者を対象とするもの。

★修正案
c特に，障害者とその家族，司法の専門家，政策立案者、障害者のためにあるいは障害者とともに働いているサービス提供者を対象として、すべての障害者の法律の前にひとしく認められる権利、及び意思決定のための支援を受ける権利について意識の向上を図ること。

◇修正の趣旨
1．文脈が伝わるように文章の構成を修正し、原文に沿って1文につなげた。
2．allが訳し落とされている。

◆第14条
◇事前質問事項
13. Please provide information on the measures taken to:
(a) Repeal laws, including the Act on Mental Health and Welfare for the Mentally Disabled, in particular articles 29, 33 and 37, and the Act on Medical Care and Treatment for Persons Who Have Caused Serious Cases under the Condition of Insanity, which restrict the liberty and security of persons with disabilities on the grounds of actual or perceived impairment, including legislation allowing for the forced institutionalization of persons with disabilities;

◇外務省訳
13以下のために講じた措置についての情報を提供願いたい。
a「精神保健及び精神障害者福祉に関する法律」の第29条，第33条及び第37条，「心神喪失等の状態で重大な他害行為を行った者の医療及び観察等に関する法律」を含め障害者の自由及び身体の安全を実際の障害又は障害があると認められることに基づき制限する法律を撤廃すること。これには，障害者の強制的な施設収容を認める法令を含む。

★修正案
13以下のために講じた措置についての情報を提供願いたい。
a精神保健及び精神障害者福祉に関する法律、中でも特に第29条，第33条及び第37条，及び心神喪失等の状態で重大な他害行為を行った者の医療及び観察等に関する法律を含めて、障害者の強制的な収容を許可する条項など、実際の障害や障害があるとみされたことに基づき障害者の身体の自由及び安全を制限する法律を撤廃すること。

◇修正の趣旨
1．精神保健福祉法全体を廃止するよう勧告されていることがわかりにくい訳である。
2．障害があると認められることではなく、見なされるなど適切な文脈を反映できる訳語を当てるべきである。

◇事前質問事項
(b) Address the increase in the number of hospitalizations of persons with intellectual or psychosocial disabilities, and end their indefinite hospitalization.

◇外務省訳
b知的又は心理社会的障害のある者の入院件数が増加していることに対応すること，及び彼らの無期限の入院を終わらせること。

★修正案
b知的又は精神障害者の入院件数の増加に対応すること，及び知的又は精神障害者を漫然と入院させることをやめること。

◇修正の趣旨
1．indefiniteは、単に期限が決まっていない（無期限）という意味よりも、なんらの手立てもなく留め置かれているという意味で「漫然と」という訳語をあてたほうが適切である。

◆第15条
◇事前質問事項
14. Please provide information on:
(a) The measures taken to abolish in law, including in the Act on Medical Care and Treatment for Persons Who Have Caused Serious Cases under the Condition of Insanity, and in practice, the use of physical and chemical restraints, including forced electroconvulsive therapy, forced medication, isolation, and other non-consensual, humiliating and degrading practices used on persons with disabilities, in particular those with intellectual or psychosocial disabilities;

◇外務省訳
14以下についての情報を提供願いたい。
a障害者，特に知的又は心理社会的障害のある者に対して用いられる，強制電気痙攣療法，強制治療，隔離，その他同意のない屈辱的で品位を傷つける実践を含む，身体的及び化学的拘束を用いることを廃止する法律（「精神障害者医療治療法（ママ）」，「医療観察法（ママ）」，「医療保護観察法（ママ）」を含む）上及び実践上の措置。

★修正案
14以下についての情報を提供願いたい。
a心神喪失等の状態で重大な他害行為を行った者の医療及び観察等に関する法律を含む法律の廃止のためにとった措置。及び、運用面で、障害者，特に知的又は精神障害者に対して用いられる，強制電気痙攣療法，強制治療，隔離，その他同意のない屈辱的で品位を傷つける実践を含む，物理的及び化学的身体拘束の使用の廃止のためにとった措置。

◇修正の趣旨
1．現在の訳文は、全体として、医療観察法が障害者を拘束から守る法律であるように読めるため、訳文の構成を変えたほうがよい。法律面と運用面を2文に分けて訳した方が、より英文に近く、趣旨がわかりやすい。
2．physical and chemicalは、物理的な拘束と化学的（薬物による）拘束の対比なので、身体的→物理的とする訳語が適切である。

◇事前質問事項
(b) Whether there are independent monitoring systems to investigate violations of the rights of persons with intellectual or psychosocial disabilities who receive forced treatment or are long-term hospitalized under the Act on Mental Health and Welfare for the Mentally Disabled.

◇外務省訳
b「精神保健福祉法（ママ）」のもとで強制治療又は長期入院措置を受けた知的又は心理社会的障害のある者の権利の侵害について調査する独立した監視システムが存在するかどうか。

★修正案
b精神保健福祉法に基づいて強制治療されている又は長期入院している知的又は精神障害者の権利の侵害について調査するための独立した監視システムが存在するかどうか。

◇修正の趣旨
1．receive forced treatment or are long-term hospitalizedは、現在形なので「受けた」は不適切である。また、「措置」にあたる英単語はないので削除する。

◇事前質問事項
15. Please indicate the measures taken to investigate cases of forced sterilization of persons with disabilities, including those under the former Eugenic Protection Law, and provide information on whether the statutes of limitations limit access to justice for persons who were subjected to forced sterilization. Please explain the measures under the Act on the Provision of Lump-sum Compensation to Persons Who Received Eugenic Surgery, under the Former Eugenic Protection Law, to provide compensation and redress for persons with disabilities, including updated information on the payments disbursed as compensation.

◇外務省訳
15「旧優生保護法」のもとで行われた事案を含め，障害者に対する強制不妊事案を調査するためにとられた措置についてお示しいただきたい。また，出訴期限法によって強制不妊された女性が司法手続を利用することを制限されるかどうかについてもお知らせ願いたい。「旧優生保護法に基づく優生手術等を受けた者に対する一時金の支給等に関する法律」のもと行う障害者に対する賠償補償提供の措置について，補償として支払った金額についての最新情報を含め説明願いたい。

★修正案
15旧優生保護法に基づいて行われた事案を含め，障害者に対する強制不妊事案を調査するためにとられた措置についてお示しいただきたい。また，強制不妊を受けさせられた人が出訴期限法によって司法手続の利用を制限されるかどうかについてもお知らせ願いたい。旧優生保護法に基づく優生手術等を受けた者に対する一時金の支給等に関する法律に基づいて行う障害者に対する賠償及び補償の提供のための措置について，補償として支払った金額についての最新情報を含め説明願いたい。

◇修正の趣旨
1．文脈が伝わるように適切な文構成になおした。

◆第25条
◇事前質問事項
25. Please provide information on:
(a) The measures taken to ensure that laws and regulations concerning health care and services for persons with disabilities and their implementation comply with the Convention, in particular the Act on Medical Care and Social Supports for Patients with Intractable/Rare Diseases;

◇外務省訳
25以下についての情報を提供願いたい。
a障害者に対する保健やサービスに関する法令とその履行が本条約に従っていることを確保するためにとった措置。特に，「難病の患者に対する医療等に関する法律」について。

★修正案
25以下についての情報を提供願いたい。
a障害者に対する医療や保健サービスに関する法令及び規則、及びその実施を本条約に準拠させるためにとった措置。特に難病の患者に対する医療等に関する法律について。

◇修正の趣旨
1．health care and servicesは、医療及び保健サービスという訳語を当てるべきである。
2．laws and regulationsは、法律だけでなく、条令や民間の決まり（規則とした）なども含むため、より適切な訳語を当てた。
以　上　

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Mandate of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities
障害者の権利に関する特別報告者の指令

23 August 2019
Dear Madam/Sir,

In my capacity as Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities, pursuant to human Rights Council resolution 35/6, I am currently preparing a report for the 43rd session of the Human Rights Council on Bioethics and Disability. The study aims to explore bioethical responses to disability and to discuss areas where potential tensions could emerge.
　障害者の権利に関する特別報告者としての職務において、人権理事会の決議35/6の遂行に際して、「生命倫理と障害」に関する人権理事会の第43回セッションの報告書を作成しています。この研究の目的は、障害に対する生命倫理学的応答の追求と、緊張関係が発生する可能性のある分野についての議論です。

In this connection, I am pleased to transmit to you the questionnaire attached on Bioethics and Disability, in English, French and Spanish. I would be most grateful for your response to be sent electronically, in accessible formats (Word Document), to sr.disability@ohchr.org no later than 30 September 2019. I would appreciate if your response may be as concise as possible and if annexes could be attached where necessary.
　これに関係して、英語、フランス語、スペイン語で「生命倫理と障害」についての質問紙を添付にてお送りいたします。2019年9月30日までにsr.disability@ohchr.orgまでアクセシブルな形式（ワードファイル）にてご回答いただけますとたいへんありがたく存じます。ご回答が可能な限り簡潔で、必要に応じで付録文書をつけていただけますと助かります。

Whenever possible, I would also encourage you to provide copies of relevant laws, policies, programme outlines, evaluations, and any other information relevant for the topic. Please also indicate if you have any objections with regard to your submission being posted on the website of the Office of the High Commissioner for Human Rights.
　可能な場合には、関係する法律、政策、プログラムの概要、評価、その他この話題に関する情報のコピーもお願いします。また、OHCHRのウェブサイトにご回答が掲載されることに関して、何か問題がある場合にはお知らせください。

I take this opportunity to thank you in advance for your contribution.
　この場をお借りして、あなたの貢献に感謝の意を表します。

1.　以下の事項に関するあなたの国での法的及び政策的な枠組みに関する情報を提供してください。
a. 出生前診断
　日本では、出生前診断に健康保険の適用をしてはいないものの、法令で禁止されているわけではないため、いくつかの要件を満たして高額を支払えばできるようになっている。

b. 障害に関係する中絶
　堕胎は、日本において刑法第212条～刑法第216条の堕胎罪により罰せられる。しかし、医師による人工不妊中絶手術を定めた母体保護法の手続きに従っておこなわれる中絶は免罪される。中絶は、母体の健康上の理由、経済的な理由、強姦等による妊娠などの場合に認められる。障害を理由とした中絶は法律明文上にはないものの、経済的理由を隠れ蓑にしておこなわれている。
　日本には、1996年まで障害を理由とした行政による強制的な断種や中絶を定めた優生保護法があった。1996年に優生保護法は、母体保護法に改正されて強制的な断種の規定が削除されたが、いまだに断種や中絶の慣行は根強く残っている。障害に関係する中絶には、親に障害がある場合の中絶の問題と胎児に障害がある場合の中絶の問題の二点があり、いずれも経済的理由を隠れ蓑にした中絶の犠牲になっている。

c. 医学的治療及び科学実験に対するインフォームド・コンセント
　日本には、患者の権利を定めた法典が存在しない。
　インフォームドコンセントは、医療法第1条の4及び医師法において医療者の義務であると位置づけられている。
　日本の法律では、医学的侵襲には同意が必要とされている。しかし、生命にかかわるような緊急の場合には、例外的に同意を省略することが認められている。この場合、再び同意できる状態になったときには、治療拒否も含めて同意が有効とされている。

d. 研究を実施されている障害者の保護
　日本には、臨床研究法に研究を実施されている障害者の保護が規定されている。しかし、実際には、十分な説明と納得がないまま、形式的な同意のみで研究を開始する例が散見される。例えば、2012年に実施された医療観察法対象者の処遇終了後の追跡調査は、障害者が納得して研究に同意したものではない。

e. 安楽死及び自殺幇助
　自殺幇助は、日本において刑法第202条の罪により罰せられる。また、安楽死は、毒薬の使用などの積極的安楽死が刑法第202条の嘱託殺人罪にあたり、終末期における延命治療の中止などの消極的安楽死が嘱託殺人罪に当たらないとされる。しかし、積極的安楽死と消極的安楽死の差異は、必ずしも明確ではない。そのため、消極的安楽死については、2018年3月に厚生労働省が「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」を作成してsoft lowで手続きを設けている。

2.　以下の事項に関して（調査、国勢調査、行政資料、論文、報告書、調査を含む）あらゆる情報及び統計資料を提供してください。
イ) 出生前診断の利用可能性、アクセシビリティ、実際の使用
国は、出生前診断の統計をとっていない。
　2019年7月29日、厚生労働省は、新型出生前診断（NIPT）の実態調査をすることを決めた。検査の件数や妊婦へのカウンセリング状況などを調べる予定。
　2018年12月28日、国立成育医療研究センターなどのチームは、出生前診断が2016年に少なくとも約7万件行われており、2006年の約2万9300件と比べ10年間で2.4倍に増えたとする報告をまとめた。学会が把握しきれない無認定施設での事例もあるため、実際にはさらに多いと言われている。（出典：https://r.nikkei.com/article/DGXMZO39528020Y8A221C1CR8000?s=5）

ロ) 障害に関する中絶の利用可能性、アクセシビリティ、実際の使用
国は、障害に関する人口不妊中絶手術の統計をとっていない。平成 28 年度の人工妊娠中絶件数は 168,015 件であった。平成 29 年度の人工妊娠中絶件数は 164,621 件であった。この中に障害に関する人口不妊中絶手術が含まれると考えられる。（出典：https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/eisei_houkoku/16/dl/kekka6.pdf）

ハ) 医学的治療及び科学実験に対するインフォームド・コンセントの実践
不知。

ニ) 臨床的な意思決定及び保健政策の両方に影響を与える生命の質（QOL）の既存の評価方法
2018年3月に厚生労働省が「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」を作成した。

ホ) 実験的、論争的及び／あるいは不可逆的な治療の実践
不知。

ヘ) 障害者に対する安楽死及び自殺幇助の実践
日本では、人工呼吸器を装着すれば地域生活できるALSなどの疾患にかかった障害者の内、7割前後が装着できずに死亡している。

3.　人を対象とした研究における障害者に対する差別について情報を提供してください。
2018年8月、日本では、東京都公立福生病院に入院中の腎臓に機能障害をもつ女性が本人の意思に反して医師が人工透析を中断し、死亡させる事件が発生した。日本透析医学会は、人工透析の中止を認めるガイドラインを2019年12月までに改訂し、終末期のみを対象としてきた従来の規定を改め終末期以外も対象とする方向性をかためた。

4.　国内倫理委員会が、障害者の権利をどのように扱っているのか説明してください。障害者に関して、規約、ガイドライン、決定事項、調査、出版物についての情報を提供してください。
日本には、国家倫理委員会という行政機構がない。各省庁が独自に調査倫理のガイドラインを定めている。

5.　 障害者が国内倫理委員会にどの程度、どのようにして関与しているのか説明してください。
日本において各省庁が独自に定めた調査倫理のプロセスに障害者団体はほとんど参画していない。

6.　生命倫理についての議論において障害者の権利を保障し促進するためのコミュニティ、地域、あるいは全国レベルで取り組まれている革新的な試みがあれば教えてください。

　日本の障害者運動において生命倫理の問題は、トップイシューである。安楽死をめぐっては、自らを殺される側と規定し反対してきた。また、生きることを第一義的な人権を位置づけて、重度障害者が生きて存在することが社会を変革することになるのだと主張してきた。
　障害を理由とした消極的安楽死の自己決定は、障害者差別に基づく適応的選好を帰結するため、真の自由意志にはならない。よって、安楽死は、障害を理由とした生命の否定であり、障害者権利条約第10条に違反するものである。生死に関する自己決定は、障害を理由とした生命の自己否定を含むため、自己決定の権利と位置づけるべきではない。彼らの権利は、障害者にとって生きづらく、死にたいほど辛い気持ちにさせる社会から、障害を持って生きられるインクルーシブな社会にチェンジさせていくことで実現されるものである。

Catalina Devandas-Aguilar
Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities
Questionnaire on bioethics and disability

1. Please provide information on the legislative and policy framework in place in your country in relation to:

a. Prenatal diagnosis
Prenatal diagnosis in Japan cannot be applied the health insurance, but is not prohibited by legislations. So, people can get it, when they meet some requirements and cover large payment amount.

b. Disability-related abortion
Abortion is generally subject to criminal penalty provided for in Article 212 to 216 of the Criminal Code in Japan. However, when an abortion is done in accordance with the proceedings on abortion provided for in the Maternal Protection Law, the abortion becomes acquittal. Abortions for reasons of mater’s health condition, financial situation, or pregnancy by rape etc. are acquittal. Abortion on the basis of disability is not clearly mentioned in the Law, but it is done by using financial reasons as hideout.
Japan had the Eugenic Protection Law, which provided forced sterilization and abortion based on disability by the administration, until 1996. When the Eugenic Protection Law was amended to the Maternal Protection Law in 1996, the provisions on forced sterilization were deleted, but customs of sterilization and abortion are still tenaciously remain until now. Problems of abortion based on disability include problems on both parents with disabilities and fetus with disabilities, and both become victim of abortion by using financial reasons as hideout.

c. Informed consent to medical treatment and scientific research
Japan does not have a code for rights of patients.
Article 1.4 of the Medical Law and the Medical Practitioner Law provide for that the informed consent is obligation of medical staffs.
Japanese laws require consent for medical invasive. However, in cases of fatal urgency, omission of the consent is exceptionally accepted. In these cases, when the patient become to have capacity to give a consent, his or her consent, including rejection of treatments, is required.

d. Protection of persons with disabilities undergoing research
Protection of persons with disabilities undergoing research is provided for in the Clinical Trials Act in Japan. But in fact, not a few researches launched with only external consent without free and informed consent. For example, participants with disabilities in the follow-up survey carried out in 2012 on people who finished treatments provided for in the Medical Treatment and Supervision Act, gave external consents of their participation, but they were not convinced.

e. Euthanasia and assisted suicide
Assisted suicide is subject to criminal penalty provided for in Article 202 of the Criminal Code in Japan as murder at the victim’s request. In addition, regarding euthanasia, positive euthanasia such as use of poison etc. is also subject to criminal penalty provided for in Article 202 of the Criminal Code as the murder at the victim’s request, but negative euthanasia such as discontinue of life-prolonging treatments in terminal stage is not included in the murder at the victim’s request. However, difference between positive and negative euthanasia is not always clear. Therefore, the Ministry of Health, Labour and Welfare established “the Practice Guidelines for Process of Decision-Making Regarding Treatment in the End of Life Care” in March 2018 and provided for the proceedings of negative euthanasia in soft law.

2. Please provide any information and statistical data (including surveys, censuses, administrative data, literature, reports, and studies) in relation to:

a. The availability, accessibility and use of prenatal diagnosis
Japanese government does not have statistical data of prenatal diagnosis.
The Ministry of Health, Labour and Welfare decided to start a fact-finding survey on the new type of prenatal diagnosis (the non-invasive prenatal genetic test: NIPT) on 29 July 2019, and will investigate the number of cases and states of counselling for pregnant woman etc.
A team with the National Center for Child Health and Development reported on 28 December 2018 that there were at least about 70,000 cases of prenatal diagnosis in 2016 and the number of cases was increased by 2.4 times during a decade, compared to 29,300 cases in 2006. The academic society could not grasp cases done in unauthorized institution. So, actual number seemed to be larger than the report.
(Reference: https://r.nikkei.com/article/DGXMZO39528020Y8A221C1CR8000?s=5)

b. The availability, accessibility and use of disability-related abortion
Japanese government does not have statistical data of operation for disability-related artificial abortion. The number of artificial abortion was 168,015 in FY2016, and 168,015 in FY2017. Disability-related abortion seems to be included in them.
(Reference: https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/eisei_houkoku/16/dl/kekka6.pdf)

c. The practice of informed consent to medical treatment and scientific research
Unable to figure out.

d. The existence of measurements of quality of life which affect both clinical decision-making and health policy
The Ministry of Health, Labour and Welfare established “the Practice Guidelines for Process of Decision-Making Regarding Treatment in the End of Life Care” in March 2018.

e. The practice of experimental, controversial and/or irreversible treatments
Unable to figure out.

f. The practice of euthanasia and assisted suicide on persons with disabilities

3. Please provide information on discrimination against persons with disabilities on research involving humans.
A woman with kidney dysfunction hospitalized in the Tokyo Metropolitan Fussa Hospital dead in August 2018, because the doctor stopped dialysis against her will. The Japanese Society for Dialysis Therapy determined their direction to revise their guideline on stopping dialysis until December 2019 and will include stopping it before terminal stage in the subjects, though only stopping dialysis in terminal period is accepted in the existing guideline.

4. Please describe how national ethics committees address the rights of persons with disabilities. Please provide information on protocols, guidelines, decisions, investigations or publications in relation to persons with disabilities.
Japan does not have an administrative organization which is correspond to the national ethics committees. Each ministries independently establish guidelines on ethics on research.

5. Please describe to what extent and how persons with disabilities are involved in the work of national ethics committees.
Organizations of persons with disabilities hardly participate in the process of ethics on research, independently provided for by each ministries.

6. Please refer to any innovative initiatives that have been taken at the local, regional or national level to promote and ensure the rights of persons with disabilities in bioethical discussions.
Issues on bioethics have been one of the most important issues in social movements of persons with disabilities in Japan. Regarding euthanasia, they have regarded themselves as persons who were in position of being killed by euthanasia and protested against it. In addition, they have regarded life in itself as the most fundamental human rights, and insisted that living and existences of persons with severe disabilities became power to change the society.
Decision of negative euthanasia based on disability is not based on real will of the person, because it is a result of adoptive preference based on discriminations against persons with disabilities. Therefore, euthanasia is denial of life on the basis of disability and violent Article 10 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Self-determination on life and death should not be regarded as rights of self-determination, because it includes self-denial of life based on disability. The rights will be made real by changing from society which is difficult to live for persons with disabilities and makes them painful enough to have desire to death, to inclusive society where people can live with disabilities.