衆議院議員 早稲田夕季 様
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課長 殿
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課 栗原拓也 様
日ごろより障害者の地域生活、施策にご尽力くださり心より敬意を表しております。
当会は「衆議院議員早稲田夕季君提出筋ジストロフィー患者の在宅療養への移行に関する質問に対する答弁書」の「調査が必要となった場合には、御指摘の決定過程から障害者を代表する団体を参画させていく等の詳細について検討することとしたい」の部分について、2020年8月24日付けで、早稲田夕季衆議院議員と厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課地域生活支援推進室長宛の要望書を提出しました。
前述の要望書の趣旨に則って下記の通り追加意見を出します。つきましては、ご検討くださいますようよろしくお願い申し上げます。
記
１．趣旨
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会に所属する障害当事者の参画に加えて、我が国の筋ジストロフィー患者の在宅移行を実質的にリードしてきた特定非営利活動法人DPI日本会議の障害当事者を参画させること。
２．理由
有識者複数名に対する障害当事者1名はパワーバランスを欠いていると言わざるを得ないため。また、現在の筋ジストロフィー病棟（療養介護）は、過去の日本筋ジストロフィー協会の要望をもとに設置された経緯があるため、同協会のみの障害当事者参画ではバランスを欠いていると言わざるを得ないため。
以 上
